Diplomová práce je zaměřena na pohled osob s diagnózou Huntingtonovi nemoci
na sociální služby poskytované na území Zlínského kraje. Huntingtonova nemoc patří mezi opomíjená vzácná onemocnění spadající do skupiny demencí. Teoretická část se zabývá specifickými znaky onemocnění, jedinečným postavením osob s Huntingtonovou nemocí
ve společnosti v České republice i v zahraničí. Pojednává o organizacích zabývajících se problematikou těchto osob. V České republice to jsou především výstupy Společnosti pro pomoc při Huntingtonově chorobě a využity jsou rovněž zkušenosti zahraničních organizací. Poukázáno je na hlavní aktéry sociální politiky ve vztahu k zajištění podpory osobám s Huntingtonovou nemocí, zejména pak na sociální služby. Na základě vymezení teoretických východisek zkoumané problematiky předkládá diplomová práce empirický kvalitativně orientovaný výzkum, kterému předchází zmapování osob se zmiňovanou diagnózou, za účelem zjištění jejich počtu a struktury v sociálních službách působících
ve Zlínském kraji. Cílem praktické části je hodnocení sociálních služeb z pohledu osob s Huntingtonovou nemocí. Provedený výzkum je zaměřen na zjišťování osobních zkušeností jednotlivých uživatelů s HN na poskytování sociálních služeb na území Zlínského kraje.
Annotation in English
This thesis is aimed to the view of people with Huntington´s disease considering to the social services on the territory of Zlin region. Huntington's disease is one of the overlooked rare disease which belongs to the group of dementia diseases. The theoretical part deals with the specific features of the disease, as well as the unigque status of people with Huntington's disease in society, not only in the Czech Republic but also abroad. The thesis refers about organizations dealing with these people. There are usually outputs intended for Association for Assistance in Huntington´s disease in the Czech Republic and we use also experiences of foreign organizations. We point at the main actors in social policy with regard to provision of support to people with Huntington´s disease, especially to social services. Based on the definition of the theoretical background the thesis presents empirical qualitatively oriented research, preceded by mapping people with this diagnosis and in order to determine their number and structure of the social services operating in the Zlin Region. The aim of the practical part is the evaluation of social services from the perspective of people with Huntington´s disease. The research is focused on recognition of the personal experience of individuals with Huntington´s disease and to the provision of social services in the territory of the Zlin Region.
Keywords
Huntingtonova nemoc, demence, sociální služby, uživatel sociálních služeb, hodnocení sociálních služeb
Keywords in English
Huntington´s disease, dementia, social services, user of social services, evaluation of social services
Length of the covering note
98 s. (167 550)
Language
CZ
Annotation
Diplomová práce je zaměřena na pohled osob s diagnózou Huntingtonovi nemoci
na sociální služby poskytované na území Zlínského kraje. Huntingtonova nemoc patří mezi opomíjená vzácná onemocnění spadající do skupiny demencí. Teoretická část se zabývá specifickými znaky onemocnění, jedinečným postavením osob s Huntingtonovou nemocí
ve společnosti v České republice i v zahraničí. Pojednává o organizacích zabývajících se problematikou těchto osob. V České republice to jsou především výstupy Společnosti pro pomoc při Huntingtonově chorobě a využity jsou rovněž zkušenosti zahraničních organizací. Poukázáno je na hlavní aktéry sociální politiky ve vztahu k zajištění podpory osobám s Huntingtonovou nemocí, zejména pak na sociální služby. Na základě vymezení teoretických východisek zkoumané problematiky předkládá diplomová práce empirický kvalitativně orientovaný výzkum, kterému předchází zmapování osob se zmiňovanou diagnózou, za účelem zjištění jejich počtu a struktury v sociálních službách působících
ve Zlínském kraji. Cílem praktické části je hodnocení sociálních služeb z pohledu osob s Huntingtonovou nemocí. Provedený výzkum je zaměřen na zjišťování osobních zkušeností jednotlivých uživatelů s HN na poskytování sociálních služeb na území Zlínského kraje.
Annotation in English
This thesis is aimed to the view of people with Huntington´s disease considering to the social services on the territory of Zlin region. Huntington's disease is one of the overlooked rare disease which belongs to the group of dementia diseases. The theoretical part deals with the specific features of the disease, as well as the unigque status of people with Huntington's disease in society, not only in the Czech Republic but also abroad. The thesis refers about organizations dealing with these people. There are usually outputs intended for Association for Assistance in Huntington´s disease in the Czech Republic and we use also experiences of foreign organizations. We point at the main actors in social policy with regard to provision of support to people with Huntington´s disease, especially to social services. Based on the definition of the theoretical background the thesis presents empirical qualitatively oriented research, preceded by mapping people with this diagnosis and in order to determine their number and structure of the social services operating in the Zlin Region. The aim of the practical part is the evaluation of social services from the perspective of people with Huntington´s disease. The research is focused on recognition of the personal experience of individuals with Huntington´s disease and to the provision of social services in the territory of the Zlin Region.
Keywords
Huntingtonova nemoc, demence, sociální služby, uživatel sociálních služeb, hodnocení sociálních služeb
Keywords in English
Huntington´s disease, dementia, social services, user of social services, evaluation of social services
Research Plan
Zpracování rešerše a studium odborné literatury.
Vymezení pojmů a teoretických východisek vztahujících se k osobám s Huntingtonovou nemocí a poskytovaným sociálním službám na území Zlínského kraje.
Příprava metodiky výzkumné části.
Realizace kvalitativního výzkumu metodou rozhovoru.
Zpracování a vyhodnocení získaných dat, včetně jejich interpretace.
Prezentace výsledků výzkumu, jejich shrnutí a doporučení pro praxi.
Research Plan
Zpracování rešerše a studium odborné literatury.
Vymezení pojmů a teoretických východisek vztahujících se k osobám s Huntingtonovou nemocí a poskytovaným sociálním službám na území Zlínského kraje.
Příprava metodiky výzkumné části.
Realizace kvalitativního výzkumu metodou rozhovoru.
Zpracování a vyhodnocení získaných dat, včetně jejich interpretace.
Prezentace výsledků výzkumu, jejich shrnutí a doporučení pro praxi.
Recommended resources
KRÁLOVÁ, Jarmila a Eva RÁŽOVÁ. Sociální služby a příspěvek na péči. 4. aktualizované vydání. Olomouc: ANAG, spol. s r. o., 2012, 463 s. ISBN 978-80-7263-748-5.
KREBS, Vojtěch. Sociální politika. 4. přepracované a aktualizované vydání. Praha: ASPI, 2007, 503 s. ISBN 978-80-7357-2726-1.
LEDOUX, Mark. Animal Models of Movement Disordes. London: Elsevier, 2005, 806 s. ISBN 978-0-12-088382-1.
MIOVSKÝ, Michal. Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Vyd. 1. Praha: Grada, 2006, 332 s. ISBN 80-247-1362-4.
RŮŽIČKA, Evžen, Jan, ROTH, Petr, KAŇOVSKÝ. Dyskinetické syndromy a onemocnění. Vyd. 1. Praha: Galén, 2002, 320 s. ISBN 80-7262-154-8.
Recommended resources
KRÁLOVÁ, Jarmila a Eva RÁŽOVÁ. Sociální služby a příspěvek na péči. 4. aktualizované vydání. Olomouc: ANAG, spol. s r. o., 2012, 463 s. ISBN 978-80-7263-748-5.
KREBS, Vojtěch. Sociální politika. 4. přepracované a aktualizované vydání. Praha: ASPI, 2007, 503 s. ISBN 978-80-7357-2726-1.
LEDOUX, Mark. Animal Models of Movement Disordes. London: Elsevier, 2005, 806 s. ISBN 978-0-12-088382-1.
MIOVSKÝ, Michal. Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Vyd. 1. Praha: Grada, 2006, 332 s. ISBN 80-247-1362-4.
RŮŽIČKA, Evžen, Jan, ROTH, Petr, KAŇOVSKÝ. Dyskinetické syndromy a onemocnění. Vyd. 1. Praha: Galén, 2002, 320 s. ISBN 80-7262-154-8.
