Bakalářská práce popisuje problematiku kvality života jedince s těžkým zdravotním postižením Duchennovou muskulární dystrofií a kvalitu života rodiny, která o nemocného pečuje. Cílem práce je získat poznatky o kvalitě života vybraného jedince s tímto onemocněním a o hlavních faktorech, které ho ovlivňují. Teoretická část je rozdělena do tří kapitol, z nichž první popisuje Duchennovu muskulární dystrofii, druhá vymezuje kvalitu života člověka a ve třetí jsem se snažila zjistit jaké možnosti a podpory se může nemocnému dostat v rámci jeho onemocnění. Praktická část se zabývá výzkumem vybraného případu nemocného s Duchennovou muskulární dystrofií a jeho rodiny za pomoci výzkumných technik případové studie, rozhovorů a pozorování.
Annotation in English
This bachelor thesis describes the issue of quality of life of person with severe disabilities of Duchenne muscular dystrophy and the quality of life of the family which takes care of the sick person. The goal of the thesis is to acquire knowledge about the quality of life of selected individuals with this disease and the main factors that affect it. The theoretical part is divided into three chapters, the first of which describes Duchenne muscular dystrophy, the second defines the quality of human life and in the third, I tried to find out what options and support can get the sick person within his illness. The practical part deals with research of a selected case of a patient with Duchenne muscular dystrophy and his family with the help of research techniques such as case studies, interviews and observations.
Bakalářská práce popisuje problematiku kvality života jedince s těžkým zdravotním postižením Duchennovou muskulární dystrofií a kvalitu života rodiny, která o nemocného pečuje. Cílem práce je získat poznatky o kvalitě života vybraného jedince s tímto onemocněním a o hlavních faktorech, které ho ovlivňují. Teoretická část je rozdělena do tří kapitol, z nichž první popisuje Duchennovu muskulární dystrofii, druhá vymezuje kvalitu života člověka a ve třetí jsem se snažila zjistit jaké možnosti a podpory se může nemocnému dostat v rámci jeho onemocnění. Praktická část se zabývá výzkumem vybraného případu nemocného s Duchennovou muskulární dystrofií a jeho rodiny za pomoci výzkumných technik případové studie, rozhovorů a pozorování.
Annotation in English
This bachelor thesis describes the issue of quality of life of person with severe disabilities of Duchenne muscular dystrophy and the quality of life of the family which takes care of the sick person. The goal of the thesis is to acquire knowledge about the quality of life of selected individuals with this disease and the main factors that affect it. The theoretical part is divided into three chapters, the first of which describes Duchenne muscular dystrophy, the second defines the quality of human life and in the third, I tried to find out what options and support can get the sick person within his illness. The practical part deals with research of a selected case of a patient with Duchenne muscular dystrophy and his family with the help of research techniques such as case studies, interviews and observations.
Zadané a zvolené téma bude zpracováno podle pokynů obsažených v SR UTB ve Zlíně č. 7/2014, včetně příloh, případně podle dalších materiálů.
Zejména bude dbáno na dodržování zásad publikační etiky a pravidel společenskovědního výzkumu. Průběžné výsledky práce budou pravidelně konzultovány s vedoucím bakalářské práce.
S vědomím těchto zásad a pravidel a po konzultaci s vedoucím bude práce zaměřena:
- na charakter, etiologii onemocnění a jeho léčbu;
- na to, jak nemoc ovlivňuje kvalitu života nemocného člověka a jeho rodiny;
- představení služeb, které působí na udržení a zlepšení kvality života rodiny s nemocným člověkem.
Součástí práce bude kvalitativní výzkum zaměřený na vybrané jedince a jejich rodiny, technika rozhovoru a kazuistika.
Research Plan
Zadané a zvolené téma bude zpracováno podle pokynů obsažených v SR UTB ve Zlíně č. 7/2014, včetně příloh, případně podle dalších materiálů.
Zejména bude dbáno na dodržování zásad publikační etiky a pravidel společenskovědního výzkumu. Průběžné výsledky práce budou pravidelně konzultovány s vedoucím bakalářské práce.
S vědomím těchto zásad a pravidel a po konzultaci s vedoucím bude práce zaměřena:
- na charakter, etiologii onemocnění a jeho léčbu;
- na to, jak nemoc ovlivňuje kvalitu života nemocného člověka a jeho rodiny;
- představení služeb, které působí na udržení a zlepšení kvality života rodiny s nemocným člověkem.
Součástí práce bude kvalitativní výzkum zaměřený na vybrané jedince a jejich rodiny, technika rozhovoru a kazuistika.
Recommended resources
BEDNAŘÍK, J.BRÁZDIL, M. a KADAŇKA, Z. Učebnice speciální neurologie. 2. přepracované vydání. Brno: Masarykova univerzita, 1999, s. 285.
OŠLEJŠKOVÁ, H. Učebnice speciální dětské neurologie. 1. vydání. Brno: Masarykova univerzita, 2011, s. 123.
SCHÄFFLER, A., BRAUN, J. Vademecum lékaře, Praha: Galén spol. s r.o., s. 451-498.
SCHETTLER G., USADEL K.-H. Repetitorium praktického lékaře, s. 348-349; tabulka. Praha: Galén spol. s r.o..
ŠTOURAČ, P., BEDNAŘÍK, J., RÁZDIL, M. a KADAŇKA, Z. Učebnice obecné neurologie. 2. přepracované vydání. Brno: Masarykova univerzita v Brně, 2003, s. 197.
Další literatura bude obsažena v Projektu bakalářské práce a průběžně doplňována během práce na tomto textu.
Recommended resources
BEDNAŘÍK, J.BRÁZDIL, M. a KADAŇKA, Z. Učebnice speciální neurologie. 2. přepracované vydání. Brno: Masarykova univerzita, 1999, s. 285.
OŠLEJŠKOVÁ, H. Učebnice speciální dětské neurologie. 1. vydání. Brno: Masarykova univerzita, 2011, s. 123.
SCHÄFFLER, A., BRAUN, J. Vademecum lékaře, Praha: Galén spol. s r.o., s. 451-498.
SCHETTLER G., USADEL K.-H. Repetitorium praktického lékaře, s. 348-349; tabulka. Praha: Galén spol. s r.o..
ŠTOURAČ, P., BEDNAŘÍK, J., RÁZDIL, M. a KADAŇKA, Z. Učebnice obecné neurologie. 2. přepracované vydání. Brno: Masarykova univerzita v Brně, 2003, s. 197.
Další literatura bude obsažena v Projektu bakalářské práce a průběžně doplňována během práce na tomto textu.
