Cíl: Zjistit, jak cystická fibróza ovlivňuje kvalitu života dítěte z pohledu dítěte a jeho nejbližší rodiny.
Metodika: Průzkum byl proveden kvalitativní metodou, která pracuje s malým souborem respondentů. Metodou sběru dat byl strukturovaný nestandardizovaný rozhovor s dětmi a rodiči. Rozhovoru se zúčastnily tři děti a jejich maminky. Byla provedena analýza volných výpovědí rodičů a dětí, které trpí onemocněním cystická fibróza. Odpovědi byly seřazeny do kategorií a podkategorií.
Výsledky: Průzkumem bylo zjištěno, že každé z dětí mělo určité typické příznaky, které se u CF vyskytují. Každému dítěti byla diagnóza sdělena v jiném věkovém období. Ve dvou případech rodiče popisovali reakci na onemocnění jako šok. Ačkoliv je CF nevyléčitelné a vážné onemocnění, život dětí se nijak zvlášť nelišil od života vrstevníků. Z výpovědí dětí bylo zjištěno, že je pro ně nejdůležitější rodina. Rodiče popisovali kvalitu života dětí většinou kladně, ale s určitým omezením. Z oblastí, které byly stanoveny, nejvíce zasažená byla oblast zdraví a oblast školní. Největší problémy dětem způsoboval kašel a léčba inhalacemi, která byla časově náročná. Ve škole byly děti omezené tím, že nemohly vykonávat určité školní aktivity, ale jinak byly děti ve škole spokojené.
Závěr: Přes neustále se zlepšující léčebné podmínky je CF stále nevyléčitelnou nemocí, která je diagnostikována většinou v dětském věku. V závěru lze shrnout, že kvalita života dětí byla u každého jedince s CF limitována jiným způsobem, a různě omezovala oblasti života. Ve velké míře hodnotili kvalitu života kladně jak rodiče, tak děti.
Annotation in English
Objective: The aim is to determine how cystic fibrosis affects the quality of life from the perspective of the child and its family.
Methodology: The research has been done by using a qualitative method that operates with a small group of respondents. The data were collected by means of structured unstandardized interviews with the children and parents. Three children and their mothers took part in the interviews. An analysis of free statements of parents and children suffering from cystic fibrosis was done. Answers were arranged into categories and subcategories.
Results: The research found, that every child had typical symptoms of CF. The diagnosis was done at a different age for every child. In two cases, the parents described a feeling of shock as reaction to the disease. Even though CF is an incurable and serious illness, the lives of children was comparable to lives of other children of the age. From statements of the children is was determined, that the family is essential for them. Parents described the quality of life of their children as mostly positive, but with some limitations. From the designated areas health and school areas were affected most. The biggest problem is caused by cough and inhalation therapy that is time-consuming. Children were also limited in some school activity, but however they were satisfied.
Conclusion: Despite an improvement of medical conditions, CF remains an incurable disease, mostly diagnosed in child age. In conclusion, the quality of life of each child with CF was limited in a different way and the condition limited a different area of life. Everybody parents and children rated the quality of life mostly positively.
Keywords
kvalita života, cystická fibróza, dítě, rodina
Keywords in English
quality of life, cystic fibrosis, child, family
Length of the covering note
79 s. (103 099 znaků)
Language
CZ
Annotation
Cíl: Zjistit, jak cystická fibróza ovlivňuje kvalitu života dítěte z pohledu dítěte a jeho nejbližší rodiny.
Metodika: Průzkum byl proveden kvalitativní metodou, která pracuje s malým souborem respondentů. Metodou sběru dat byl strukturovaný nestandardizovaný rozhovor s dětmi a rodiči. Rozhovoru se zúčastnily tři děti a jejich maminky. Byla provedena analýza volných výpovědí rodičů a dětí, které trpí onemocněním cystická fibróza. Odpovědi byly seřazeny do kategorií a podkategorií.
Výsledky: Průzkumem bylo zjištěno, že každé z dětí mělo určité typické příznaky, které se u CF vyskytují. Každému dítěti byla diagnóza sdělena v jiném věkovém období. Ve dvou případech rodiče popisovali reakci na onemocnění jako šok. Ačkoliv je CF nevyléčitelné a vážné onemocnění, život dětí se nijak zvlášť nelišil od života vrstevníků. Z výpovědí dětí bylo zjištěno, že je pro ně nejdůležitější rodina. Rodiče popisovali kvalitu života dětí většinou kladně, ale s určitým omezením. Z oblastí, které byly stanoveny, nejvíce zasažená byla oblast zdraví a oblast školní. Největší problémy dětem způsoboval kašel a léčba inhalacemi, která byla časově náročná. Ve škole byly děti omezené tím, že nemohly vykonávat určité školní aktivity, ale jinak byly děti ve škole spokojené.
Závěr: Přes neustále se zlepšující léčebné podmínky je CF stále nevyléčitelnou nemocí, která je diagnostikována většinou v dětském věku. V závěru lze shrnout, že kvalita života dětí byla u každého jedince s CF limitována jiným způsobem, a různě omezovala oblasti života. Ve velké míře hodnotili kvalitu života kladně jak rodiče, tak děti.
Annotation in English
Objective: The aim is to determine how cystic fibrosis affects the quality of life from the perspective of the child and its family.
Methodology: The research has been done by using a qualitative method that operates with a small group of respondents. The data were collected by means of structured unstandardized interviews with the children and parents. Three children and their mothers took part in the interviews. An analysis of free statements of parents and children suffering from cystic fibrosis was done. Answers were arranged into categories and subcategories.
Results: The research found, that every child had typical symptoms of CF. The diagnosis was done at a different age for every child. In two cases, the parents described a feeling of shock as reaction to the disease. Even though CF is an incurable and serious illness, the lives of children was comparable to lives of other children of the age. From statements of the children is was determined, that the family is essential for them. Parents described the quality of life of their children as mostly positive, but with some limitations. From the designated areas health and school areas were affected most. The biggest problem is caused by cough and inhalation therapy that is time-consuming. Children were also limited in some school activity, but however they were satisfied.
Conclusion: Despite an improvement of medical conditions, CF remains an incurable disease, mostly diagnosed in child age. In conclusion, the quality of life of each child with CF was limited in a different way and the condition limited a different area of life. Everybody parents and children rated the quality of life mostly positively.
Keywords
kvalita života, cystická fibróza, dítě, rodina
Keywords in English
quality of life, cystic fibrosis, child, family
Research Plan
Rešerše, studium odborné literatury a odborných periodik.
Vymezení pojmů a teoretických východisek v oblasti kvality života dětí s cystickou fibrózou.
Příprava metodiky průzkumné části.
Realizace průzkumu pomocí kvalitativní metody formou rozhovoru.
Zpracování, vyhodnocení a interpretace získaných dat.
Prezentace výsledků šetření a jejich shrnutí.
Research Plan
Rešerše, studium odborné literatury a odborných periodik.
Vymezení pojmů a teoretických východisek v oblasti kvality života dětí s cystickou fibrózou.
Příprava metodiky průzkumné části.
Realizace průzkumu pomocí kvalitativní metody formou rozhovoru.
Zpracování, vyhodnocení a interpretace získaných dat.
Prezentace výsledků šetření a jejich shrnutí.
Recommended resources
BOLEDOVIČOVÁ, Mária a kol. Pediatrické ošetrovateľstvo. Martin: Osveta, 2010. ISBN 978-80-8063-331-8.
GURKOVÁ, Elena. Hodnocení kvality života pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum. Praha: Grada, 2011. ISBN 978-80-247-3625-9.
HLADÍK, Michal. Dětské lékařství pro studenty ošetřovatelství. Opava: Slezská univerzita v Opavě, 2008. ISBN 978-80-7248-472-0.
O´CALLAGHAN, Christopher a Terence STEPHENSON. Pediatrie do kapsy. Praha: Grada, 2005. ISBN 80-247-0933-3.
VÁVROVÁ, Věra a kol. Cystická fibróza. Praha: Grada, 2006. ISBN 80-247-0531-1.
VÁVROVÁ, Věra a kol. Cystická fibróza: příručka pro nemocné, jejich rodiče a přátele. Praha: Professional, 2000. ISBN 80-86419-06-1.
Recommended resources
BOLEDOVIČOVÁ, Mária a kol. Pediatrické ošetrovateľstvo. Martin: Osveta, 2010. ISBN 978-80-8063-331-8.
GURKOVÁ, Elena. Hodnocení kvality života pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum. Praha: Grada, 2011. ISBN 978-80-247-3625-9.
HLADÍK, Michal. Dětské lékařství pro studenty ošetřovatelství. Opava: Slezská univerzita v Opavě, 2008. ISBN 978-80-7248-472-0.
O´CALLAGHAN, Christopher a Terence STEPHENSON. Pediatrie do kapsy. Praha: Grada, 2005. ISBN 80-247-0933-3.
VÁVROVÁ, Věra a kol. Cystická fibróza. Praha: Grada, 2006. ISBN 80-247-0531-1.
VÁVROVÁ, Věra a kol. Cystická fibróza: příručka pro nemocné, jejich rodiče a přátele. Praha: Professional, 2000. ISBN 80-86419-06-1.
